Selviytyjä, jonka tehtävänä on lisätä tietoisuutta multippeli myeloomasta, korjata terveyserot | MYSKI

Jos et tiedä multippelin myelooman merkkejä ja oireita, olet osa Tiffany Williamin elämäntehtävää. Ja Williams on voima, jonka kanssa on otettava huomioon.

Vuonna 2013 Tiffany Williams vietti jännittävää, kiireistä elämää. Hän rakasti työtään sekä lastenhoitajana että apulaisprofessorina Etelä-Carolinan lääketieteellisen yliopiston sairaanhoitajakorkeakoulussa. Hän nautti vapaaehtoistyöstä paikkakunnallaan ja kirkossaan sekä perheen kasvattamisesta.

Sitten kaikki muuttui. Sinä syksynä hän alkoi kokea kauheita selkäkipuja ja taistelee voimakasta väsymystä vastaan. Hänen kipunsa tuntui samanlaiselta kuin mitä hän oli kokenut vuosia aiemmin, kun hänellä diagnosoitiin lannelevytyrä, ja väsymys selittyi helposti hänen hektisellä elämäntavallaan, joten hän ei ollut liian huolissaan. Varmuuden vuoksi hän meni lääkäriin, joka huomasi olevansa aneeminen. Tämä selitti hänen väsymyksensä, joten hän ei tehnyt enempää testejä. Williams palasi päivittäiseen rutiiniinsa ilman mitään syytä uskoa, että mitään muuta oli vialla.

Kun kivut lisääntyivät, hän vieraili lääkärin luona, joka teki hänelle puutavaraleikkauksen vuosia aiemmin. Hänen alavartalonsa skannaus osoitti osteolyyttisiä vaurioita selkärangassa. Silloin Williams päätti palata MUSC:iin. Neurokirurgi Bruce Frankel, MD, näki hänet luuytimen aspiraatiota ja biopsiaa varten, mikä vahvisti multippelin myelooman diagnoosin.

”MUSC oli kuin toinen kotini, toinen perheeni koko aikuiselämäni ajan. Olin urani huipulla ja olin juuri aloittanut enemmän johtamistehtäviä yliopistossa, ja sitten saan tämän diagnoosin. Se kaatoi minut täysin, Williams sanoi.

Maaliskuu on multippeli myeloomatietoisuuden kuukausi, ja Williams on nyt eturintamassa tietoisuuden lisäämisessä tästä verisyöpästä, joka vaikuttaa plasmasoluina tunnettuun valkosolutyyppiin, joka auttaa torjumaan kehon infektioita. Sairaus aiheuttaa syöpäplasmasolujen lisääntymisen ja terveiden verisolujen työntämisen ulos, mikä voi vahingoittaa munuaisia, luita ja immuunijärjestelmää. Myeloomaa kutsutaan “multipeliksi”, koska luuytimessä on usein useita laikkuja tai alueita, joissa se kasvaa. Mustat ihmiset eivät ole vain kaksinkertaisessa riskissä saada multippeli myelooma valkoisiin verrattuna, vaan he myös todennäköisemmin diagnosoidaan nuorempana.

Williams pitää itseään yhtenä onnekkaista.

Hän päätti tulla hoidetuksi MUSC Hollings Cancer Centerissä ja aloitti nopeasti infuusioterapian, joka jatkui kesäkuuhun 2014 asti. Sitten hän sai eläkkeellä olevan onkologin Robert K Stuartin hoidossa vuonna 2015 onnistuneen kantasolusiirron. Williams vierailee edelleen Hollingsissa tapaamassa hematologi onkologi Hamza Hashmia, MD, kolmen kuukauden välein varmistaakseen, ettei mikään ole muuttunut.

Diagnoosistaan ​​huolimatta Williams halusi palata töihin. Valitettavasti korkeakoulujen vaatimukset olivat uskomattoman kovat, eikä hän kyennyt toimimaan täysin lastenhoitajana heikentyneen immuunijärjestelmän vuoksi. Hän joutui myös edelleen käsittelemään monia diagnoosinsa aiheuttamia terveyshaasteita, kuten jalkojen neuropatiaa, ruoansulatuskanavan ongelmia ja jatkuvaa väsymystä. Lopulta hän päätti jäädä eläkkeelle.

”Sitten aloin etsiä tukiryhmää itselleni, koska en oikeastaan ​​tuntenut ketään, jolla oli multippeli myelooma. Koko urani oli ollut lastenlääketieteessä, joten en ole altistunut tälle syövälle tai itse asiassa millekään syövälle, paitsi mitä opin koulussa vuosia sitten. Enkä löytänyt tukiryhmää”, Williams sanoi.

Williams otti yhteyttä Kansainväliseen myeloomasäätiöön toivoen löytävänsä läheisen ryhmän ja huomasi, ettei Charlestonissa tai sen ympäristössä ollut sellaista. Heidän vastauksensa Williamsille: “Haluatko aloittaa sellaisen?” Hän oli yllättynyt, mutta oli selvää, että jonkun oli tehtävä aloite, joten miksi ei hän? Hänellä oli asianmukainen lääketieteellinen tietämys ja tausta sekä kokemus terveyseroihin liittyvien ongelmien ratkaisemisesta, joten hän sanoi kyllä.

Saumaton vaihto

Tämä ei ollut Williamsin ensimmäinen haaste. Hänen matkansa kohti muiden puolestapuhujaa alkoi itse asiassa hänen poikansa AJ:n syntymästä. Hän syntyi lissencephaliasta, joka on harvinainen, geeniin liittyvä aivoepämuodostuma, jota ei parannella. Williams sanoo, että vanhemmuuden ja AJ:n puolustamisen kautta hänen ennenaikaiseen kuolemaansa 13-vuotiaana hän oppi taistelemaan itseään paljon suuremman asian puolesta.

Williamsin poika AJ. Kuva tarjotaan

Sekä kokemuksensa AJ:sta että työskentelystä potilaiden kanssa MUSC:ssä Williams kutsuu siirtymistään potilaiden hoidosta edunvalvontatyöhön “saumattomaksi muutokseksi”. Kun häntä pyydettiin perustamaan uusi tukiryhmä, hän otti välittömästi yhteyttä toveriin, joka on selvinnyt multippeli myeloomasta, ja aloitti hänen kanssaan Charleston Area Multiple Myeloom Network Groupin. Pian sen jälkeen hän loi toisen ryhmän 60 mailin päähän, Orangeburg Myeloma Network Groupin Orangeburgiin, SC.

Nämä ryhmät ovat ennen kaikkea opettavaisia. Joka kuukausi tulee uusi puhuja ja jakaa tietoa osallistujille. Puhujatyyppejä ovat palliatiivisesta hoidosta keskusteleva lääketieteen ammattilainen, navigointipalveluita tarjoava sairaanhoitaja ja asianajaja keskustelemaan testamenteista ja kiinteistöjen suunnittelusta. Williams jakaa, he eivät yleensä viittaa näihin tapaamisiin tukiryhminä, koska se tarkoittaa, että ihmiset istuvat “jakamassa surua”. Sen sijaan he keskittyvät jäsenten kouluttamiseen, jotta he voivat oppia sairaudestaan ​​ja mahdollisista hoitovaihtoehdoista sekä siitä, mikä on toiminut muille myeloomapotilaille. Tämä tieto antaa heille mahdollisuuden puolustaa itseään.

“Multippeli myelooma ei ole niin tunnettu kuin jotkut muut syövät. Potilaat jäävät diagnosoimatta vuosiin. Ja se on harvinaista, ennen kuin se tapahtuu sinulle tai jollekulle, jota rakastat. Emme voi vain sanoa “oi, numerot eivät oikeuta tietoisuuden lisäämistä”. Meidän on nyt lisättävä tietoisuutta, Williams sanoi.

Hän jakaa myös henkilökohtaisia ​​kokemuksiaan ja on valmis vastaamaan kysymyksiin ja kuulemaan yhteisönsä huolenaiheita kahdenkeskisissä tapaamisissa. Ei ole juuri mitään, mitä hän ei tekisi levittääkseen tietoisuutta.

“Useimmat ihmiset eivät tiedä multippelin myelooman oireita ja merkkejä, mutta näin sen ei tarvitse jäädä. Haluan tehdä multippelin myelooman hoidossa sen, mitä Komen Foundation teki rintasyövän hoidossa. Ja tiedän, että se on korkea tavoite. Ja en ehkä saavuta sitä tavoitetta. Mutta jos ajattelen edelleen tällä tavalla, jatkan taistelua ja yritän puolustaa tätä.”

Williams toimii mestarina niille, jotka kohtaavat multippelia myeloomaa ja toipuvat siitä paikallisesti ja kansallisesti. Hän on tunnettu ja arvostettu lääketieteen ammattilaisten ja johtavien multippelin myelooman asiantuntijoiden keskuudessa. Williams kannattaa Kansainvälistä myeloomasäätiötä (IMF), on yksi IMF:n monimuotoisuusaloitteen perustajajäsenistä, jonka näkemys on parantaa multippelia myeloomaa sairastavien afroamerikkalaisten potilaiden lyhyen ja pitkän aikavälin tuloksia. IMF American Society of Hematology (ASH) -tiimi, jossa hän osallistuu vuosikokoukseen ja käyttää sosiaalisen median alustaansa myelooman tutkimuksen, hoitojen ja käytännön strategioiden uusimpien kliinisten päivitysten jakamiseen.

Valon loistaminen

Muutaman viime vuoden aikana Williams on nähnyt, kuinka Covid-19 korosti entisestään terveyseroja osavaltiossamme ja maassamme. Williams on sittemmin hienosäätänyt työtään keskittyäkseen todella huonosti palveleviin väestöryhmiin – kaikkein eniten tarvitseviin. Hänen yleistavoitteensa on edelleen kouluttaa kaikkia väestöryhmiä ja puolustaa jokaista multippelia myeloomaa sairastavaa potilasta, mutta nyt hän keskittyy erityisesti antamaan äänen niille, joilla on vähän tai ei ollenkaan.

“Koko sairaanhoitajaurani ajan olen aina hoitanut ihmisiä syrjäytyneissä väestöryhmissä, ihmisiä, joilla on kroonisia terveydenhuoltotarpeita ja ihmisiä, joilla on suuria terveyseroja”, Williams sanoi.

“Mutta kun sain diagnoosin, tulin entistä tietoisemmaksi terveyseroista, jotka vaikuttavat värillisiin syöpään sairastuviin ihmisiin. Ja minusta tuntuu, että urani asetti minut siihen paikkaan, johon löysin itseni, multippeli myeloomapotilaana ja tilastojen näkeminen, tulosten tietäminen, tarinoiden kuuleminen… Tunsin vain, että minulla oli velvollisuus antaa ääni että.”

Williams on päättänyt tuoda suurempaa valoa siihen, miten multippeli myelooma vaikuttaa yhteisöömme, ja tekee yhteistyötä MUSC Hollings Cancer Centerin kanssa ideoidakseen uusia tapoja lisätä paikallista tietoisuutta. Williams haluaa, että multippelin myelooman merkit ja oireet tunnetaan yhtä hyvin kuin rinta- tai eturauhassyövän oireet. Hän työskentelee Hollingsin kanssa tarjotakseen potilaille lisää resursseja ja toivoo voivansa järjestää vuosittain tiedotustapahtuman, jossa kuka tahansa voi oppia multippelia myeloomasta, mukaan lukien uusimmat tiedot taudin tutkimuksesta ja hoidosta.

Vaikka monet ihmiset hyötyvät hänen Charlestonissa ja Orangeburgissa rakentamista ryhmistä, hän tietää, että ne eivät ole kaikille. Williams on intohimoinen myös seurustelemaan yhteisössään, puhumaan henkilökohtaisista kokemuksistaan ​​ja vastaamaan kysymyksiin henkilökohtaisesti. Hän huomaa, että tarinansa jakaminen kirkkonsa kautta on uskomattoman vaikuttavaa, ja hän on myös käytettävissä henkilökohtaisiin keskusteluihin ihmisten kanssa, joilla saattaa olla arkaluonteisia kysymyksiä diagnoosistaan.

Ennen kaikkea Williams on uskovainen. Huolimatta kaikista uskomattomista esteistä, joita elämä on hänelle asettanut, hän uskoo vilpittömästi, että jokaisella niistä oli merkitys, ja lopulta hän valmisti häntä siihen, mitä hän tekee muiden hyväksi tänään.

”Ennen kuin kuolen, haluan vain tietää, että jokin sanomani sai sinut aina muistamaan, että on ihmisiä, jotka ovat vähemmän onnellisia, että on syrjäytyneitä ihmisiä, että on ihmisiä, joilla on vakavia haasteita ja terveydellisiä eroja, jotka on otettava huomioon. Siinä se minulle.”

Leave a Comment